Pierre Birambeau, un engagement né de son histoire personnelle
Une figure historique du Téléthon vient de disparaître. Pierre Birambeau est mort à 84 ans, a annoncé l'Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon) ce jeudi 29 octobre. Il a joué un rôle majeur dans la création de cet événement devenu incontournable pour soutenir la recherche sur les maladies rares.
Son engagement est profondément lié à son histoire familiale. En 1978, son fils Damien est diagnostiqué d'une myopathie de Duchenne, une maladie génétique qui entraîne une dégénérescence progressive des muscles. Face à cette épreuve, Pierre Birambeau décide de s'investir dans la recherche et la mobilisation des familles.
En 1986, il se rend aux États-Unis pour étudier le modèle du Téléthon américain, organisé notamment avec le soutien de l'animateur Jerry Lewis. Avec Bernard Barataud, lui aussi père d'un enfant atteint de la maladie, il contribue à lancer la première édition française le 4 décembre 1987, sur Antenne 2.
Pierre Birambeau dirigera ensuite l'opération pendant quinze ans, jusqu'en 2002. Son engagement a contribué à faire connaître les maladies rares au grand public et à mobiliser des fonds pour faire progresser la recherche médicale.
Le Téléthon perd l'un de ses fondateurs avant une édition anniversaire
Cette disparition intervient dans un moment symbolique pour l'association. Les 4 et 5 décembre 2026, le Téléthon célébrera sa 40e édition sur les antennes de France Télévisions. Un anniversaire qui se déroulera sans l'un de ceux qui ont contribué à bâtir cet événement solidaire.
Dans son annonce, l'AFM-Téléthon a fait part de sa profonde tristesse. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'association, a également salué l'engagement de Pierre Birambeau et l'importance de son action pour les familles touchées par les maladies rares.
Patrick Fiori, parrain de cette 40e édition
Pour cette édition anniversaire, c'est Patrick Fiori qui portera les couleurs du Téléthon. Le chanteur, engagé depuis de nombreuses années auprès de l'événement, accompagnera les familles, les chercheurs et les bénévoles lors de ce rendez-vous annuel.
L'artiste a exprimé sa fierté de devenir le parrain de cette édition particulière, qu'il considère comme une responsabilité et un honneur. Il souhaite mettre son énergie au service de la cause et donner de la visibilité aux personnes qui se battent quotidiennement contre la maladie.
Alors que les préparatifs de cette 40e édition se poursuivent, la disparition de Pierre Birambeau rappelle l'histoire humaine à l'origine du Téléthon et l'importance de poursuivre la mobilisation en faveur de la recherche.







































